Digitales Selbstmanagement für Krebspatient:innen vereinfachen – mit diesem Ziel ist das Verbund- und Förderprojekt DigiCare entwickelt und gestartet worden. DigiCare – eine wegweisende Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Essen (ÄöR), der Universität Duisburg-Essen, dem Studienzentrum Essen der Hamburger Fernschule und m.Doc – zielt darauf ab, transsektorale, interprofessionelle Versorgungsstrukturen durch innovative digitale Lösungen zu verbessern. Dieses dreijährige Projekt konzentriert sich auf die Bedürfnisse von onkologischen Patient:innen, um eine maßgeschneiderte, bedarfsgerechte Unterstützung zu schaffen. Ziel ist die Entwicklung einer wegweisenden digitalen Lösung in zwei Iterationsstufen.
Im ersten Schritt wird die Versorgungssituation von Krebspatienten untersucht. Hierzu werden noch Interessenten für eine Befragung (Fragebogen und/oder Interview) gesucht.
- Die Befragung richtet sich an Menschen mit einer Krebserkrankung (onkologische Patienten), die sich im Laufe des Jahres 2023 in einer stationären Behandlung befunden haben
- Inhaltlich geht es um 2 Fragestellungen: Wie gehen die Menschen mit den Symptomen ihrer Krankheit um? Über welche Medien erkundigen sie sich, um sich über ihre Krankheit zu informieren?
- Die Befragung (Fragebogen und/oder Interview) startete am 1. Dezember und geht bis Ende Februar 2024.
Sie wollen teilnehmen? Bitte melden Sie sich unter projekt_digicare@hamburger-fh.de
Hintergrund: Bedeutung interprofessioneller Versorgungsstrukturen und Selbstmanagement bei onkologischen Patient:innen
Onkologische Patient:innen leiden im Verlauf ihrer Erkrankung unter multiplen Symptomen, deren unzureichende Kontrolle zu einer Verminderung der Lebensqualität, zusätzlichen Kosten, ungeplanten stationären Aufenthalten und sogar zu Therapieverzögerungen oder -abbrüchen führen kann.
Interprofessionelle, transsektorale Versorgungsstrukturen, wie die Integration von Advanced Practice Nurses und die Palliativmedizin, können zu einer besseren Symptomkontrolle und somit einer Verbesserung der Lebensqualität führen. Allerdings werden diese Versorgungsformen in Deutschland häufig gar nicht oder zu spät eingebunden. Neben geeigneten Strukturen ist für das Symptommanagement das Selbstmanagement von zentraler Bedeutung, um den Patient:innen eine aktive Rolle im Behandlungsprozess zu ermöglichen. Da sich onkologische
Patient:innen meist über Jahre in einer intersektoralen Versorgungsstruktur befinden, muss die Begleitung des Selbstmanagements über diese Sektoren erfolgen. Neben fehlenden Konzepten sind in Deutschland die dafür nötigen IT-Infrastrukturen nicht gegeben.
Herausforderungen
Bisher entwickelte digitale Lösungen sind nicht an die vorhandenen Strukturen der Akteure angebunden und bieten somit nur eingeschränkten Mehrwert. Ein Patientenportal mit einem individuell zugeschnittenen Behandlungspfad könnte das fehlende Scharnier im analog-digitalen Raum bilden, die Akteure über Sektorengrenzen hinweg zusammenführen und Patient:innen ein selbstbestimmtes Management unter fachkompetenter Anleitung ermöglichen.
Projektziele
In dem durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekt (2023 – 2026) werden neben dem Primärziel „Etablierung einer neuen digitalen, sektorübergreifenden, interprofessionellen Versorgungsstruktur“ die weiteren Ziele adressiert:
- Stärkung der aktiven Patienten:innenrolle im onkologischen Behandlungsprozess und eine Verbesserung der Lebensqualität durch die Förderung des Selbstmanagements sowie einer personalisierten Wissensvermittlung
- Abbau von Versorgungslücken durch die Integration neuer pflegerischer Berufsbilder in den interprofessionellen, sektorübergreifenden Behandlungsprozess nach internationalem Vorbild
- bedarfsorientierte Integration der Palliativmedizin in die onkologischen Behandlungsprozesse
Projektphasen
Über drei Jahre soll in zwei Iterationsstufen eine digitale Lösung entwickelt werden. In der ersten Phase liegt der Fokus auf Analyse der bestehenden Probleme. Hierfür werden sowohl Erkrankte als auch pflegerisches und ärztliches Personal einbezogen. Auf Basis dieser Ergebnisse wird ein individueller Behandlungspfad entwickelt, der den Patient:innen hilfreiche Informationen vermittelt und durch abgestimmte digitale Angebote die Symptomkontrolle ermöglicht.