Die notwendige Verbesserung des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland wurde aktuell in zwei wichtigen Publikationen herausgestellt.
Zum einen wurde in dem Positionspapier „Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz – Potenzial für eine bessere Forschung und Gesundheitsversorgung“ durch das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung e.V., die GDNG-relevanten Punkte für das Daten-Linkage zusammengetragen:
- Datenlinkage als Kernnutzen
- Datenlinkage mit Originalidentifikatoren
- Einwilligungsfreies Datenlinkage
Herausforderungen und Empfehlungen für Record Linkage in der Gesundheitsforschung in Deutschland
Passend dazu wurde im Oktober ein Whitepaper „Verbesserung des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland“ von nfdi4health publiziert. Hier wurde präzise ein Executive Summary zu den Herausforderungen und Empfehlungen im Zusammenhang mit dem Record Linkage präsentiert. Dabei wurde das „Identifikator-Dilemma“ auf Seite 13 erläutert, verschiedene Anwendungsfälle zwischen den Seiten 21 und 85 beleuchtet und ab Seite 111 die „Unique Identifier“ eingeführt, begleitet von den folgenden Hauptaussagen:
- Verwendete Record Linkage-Verfahren ohne Unique Identifier sind aufwendig und fehleranfällig.
- Zur Verbesserung des Record Linkage ist Unique Identifier erforderlich.
- Mit vorhandenen Identifikationsnummern (wie Krankenversichertennummer oder Steuer-ID) sind
Unique Identifier bereits verfügbar. - Umschlüsselung einer vorhandenen primären Identifikationsnummer zu einer sekundären
bereichsspezifischen Gesundheit-ID („Forschungspseudonym“) ist für Record Linkage möglich. - Die Debatte über geeigneten Unique Identifier für die Gesundheitsforschung ist notwendig.
- Die Einrichtung einer interdisziplinären Kommission zur Erarbeitung einer Lösung zur Etablierung
eines kontrollierten Record Linkage-Verfahrens mit einem Unique Identifier ist empfehlenswert.
Mein Fazit: Das sind zwei wichtige Beiträge, die in der aktuellen Diskussion Beachtung finden müssen.
Autor
Peter Salathe
Peter Salathe hat umfangreiche Erfahrungen im vernetzten Gesundheitswesen gesammelt und ist als Head of Public Affairs Teil des m.Doc-Teams. Er begleitet die Entwicklung und Implementierung intelligenter Health-Services für die m.Doc Smart Health Platform mit der Kommunikation in Richtung Verbände und Politik. Mit seiner Expertise gestaltet er die Zukunft des Gesundheitswesens und schreibt die Beiträge zu dem monatlichen Newsbriefing „Digital Health Affairs“.